Lewy Body Demens – symtom, diagnos, behandling och bemötande

Lär dig känna igen Lewy Body Demens. Läs om symtom, diagnos, behandling, hallucinationer, sömnproblem och hur du kan ge ett bättre bemötande.

Lewy Body Demens är en av de vanligaste kognitiva sjukdomarna, men är underdiagnostiserad. I det här blogginlägget får du veta vad Lewy Body Demens är, vilka symtom som är typiska, hur sjukdomen diagnostiseras och varför rätt behandling och bemötande är så viktiga.

Lewy Body Demens

Lewy body demens eller Lewykroppsdemens (LBD) påminner om både Alzheimers sjukdom och Parkinsons sjukdom. Det är en sjukdom som oftare drabbar män från pensionsåldern och uppåt, och har ett ganska långsamt förlopp. Sjukdomen är underdiagnostiserad, cirka 10–15 procent av alla med kognitiv sjukdom anses ha den här sjukdomen. Det är många som aldrig har hört talas om sjukdomen. Det är även många läkare som inte riktigt vet hur sjukdomen ska diagnostiseras. Av den anledningen vet man inte riktigt hur många som har sjukdomen. En del får diagnosen alzheimer, en del Parkinson demens och en del ospecificerad demens. En tidig, korrekt diagnos av Lewy Body Demens är viktig för att förstå detta tillstånd och hjälpa till att minska symtomen. Det är också viktigt för den här patientgruppen är också väldigt känsliga mot vissa läkemedel.

Vissa personer kan ha blandad demens, där de drabbas av två olika sjukdomar samtidigt. Någon kan diagnostiseras med demens med Lewy-kroppar och Alzheimers sjukdom, eller demens med Lewy-kroppar och vaskulär demens. Detta innebär att de kommer att påverkas av symtom på båda typerna av demens.

Orsaker till Lewy Body Demens

LBD upptäcktes i slutet av 1980-talet, då forskare hittade proteinansamlingar av alfasynuklein i obducerade hjärnor från personer med demens. Ansamlingarna kallades Lewykroppar. De hittades först i hjärnan, men senare forskning visar att de inte bara finns i hjärnan, utan kan finnas i alla organ i kroppen, som då blir påverkat och skadat.

Orsaken till att dessa förändringar uppstår är inte klarlagd. Personer med LBD har både lewykroppar och de plack i hjärnan som förknippas med Alzheimers sjukdom.

Symtom på Lewy Body Demens

Vid utredning presterar ofta personen bra på MMSE. Om personen har svårt att rita figur och att räkna, men klarar tids- och platsorienteringen bra, ska man alltid överväga Lewy Body Demens.

Sömnsvårigheter. Drömmarna är ofta mycket verkliga och tyvärr oftast med otäckt innehåll. Personen kan fäktas, ropa och ibland trilla ur sängen eller går i sömnen. Det kan också vara så att dröm innehållet följer med under dagen. Extrem trötthet är vanligt, och många sover över tolv timmar per dygn och flera timmar under dagen. För personer som lever i parrelationer är det vanligt att behöva sova i skilda sovrum.
Fluktuerande kognition med uttalade variationer i uppmärksamhet och vakenhet. Det är vanligt att förmågor och uppmärksamheten varierar kraftigt, att ena dagen uppfattas som fullt frisk och klar för att nästa vara förvirrad och ha stora svårigheter.
Synhallucinationer som typiskt är komplexa och detaljerade. Är ofta ett tidigt symtom, och kan återkomma. Det kan vara former, djur eller människor, ofta detaljerade, men svarar oftast inte på tilltal och kan till exempel sakna ansikten. Jag har mött personer som berättat om ansikten som kommer genom väggar, män med knivar utanför fönstren och andra hotfulla syner.
Ofta vet personen att det inte är verkligt. Men de pratar sällan om det – av rädsla för att bli betraktade som psykiskt sjuka.
Hörselhallucinationer, lukthallucinationer och taktila hallucinationer (att det känns som någon rör vid en) kan också förekomma men är mer ovanligt.
Parkinsonism: Till exempel muskelstelhet och långsammare rörelser. Skakningar förekommer men är ovanligare. Läs mer nedan
Svårt med avståndsbedömning. Det kan bli svårare med rumsuppfattningen och att bedöma avstånd, vilket ger svårigheter som att hälla vatten i ett glas eller sätta sig på en stol. Personen kan också gå in i saker.
Blodtrycksfall och yrsel på grund av svårigheter att reglera blodtrycket om du ställer dig upp. Läs mer nedan.
Problem med minne och koncentration. Sjukdomen gör det svårare att tänka, minnas saker och uppfatta omgivningen på liknande sätt som vid Alzheimers sjukdom. Dessa symtom kommer oftast senare vid LBD än vid Alzheimers sjukdom.
Depression. Personer med LBD är oftast medvetna om sin sjukdom, särskilt i början av sjukdomsförloppet. De är vanligt att de håller problemen för sig själva. Detta gör att många utvecklar depressioner.

Kroppsliga symtom som påverkar vardagen

De flesta personer med LBD har parkinsonistiska symtom:

svag röst
stel mimik
långsamma rörelser
framåtlutad gång
stelhet i kroppen (oftast utan skakningar)

Detta kan påverka sväljförmågan. När muskulaturen i svalget inte samordnas som tidigare finns risk för aspiration, vilket i sin tur kan leda till lunginflammation och viktnedgång.

Tecken på sväljningssvårigheter kan vara:

mycket slem
hosta nattetid
upprepade luftvägsinfektioner

Forskaren Victoria Larsson har i sin forskning sett att majoriteten av personer med Lewy Body demens och Parkinsondemens har sväljningssvårigheter – ibland utan att själva uppleva tydliga symtom.

Hennes studier visar också att kolsyrad dryck kan förbättra sväljfunktionen. Ett glas kolsyrat vatten kan ha effekt i upp till en timme genom att stimulera matstrupens funktion.

Många har också ortostatiskt blodtryck och låg puls, vilket påverkar balansen. Detta kan både bero på cirkulationen och på parkinsonismen.

Små men viktiga åtgärder kan hjälpa:

sitta en stund på sängkanten innan uppresning
böja och sträcka fotlederna
dricka ordentligt
daglig fysisk aktivitet

Behandling vid Lewy Body Demens

LBD kan ge ökad känslighet mot traditionella neuroleptika (t.ex. läkemedlet Haldol mot hallucinationer och vanföreställningar) och dessa bör undvikas eftersom de i undantagsfall kan vara direkt livshotande.
Många med LBD får till en början fel diagnos, och kan bli felbehandlade. Synhallucinationerna kan ge intryck av psykos, med följden att personen blir hänvisad till psykiatrin och får felaktig behandling med antipsykotiska läkemedel. Det förvärrar symtomen och kan vara skadligt.
En del personer med LBD faller ofta och det är viktigt att kontrollera blodtrycket eftersom det ofta kan variera mycket mellan liggande och stående.
Vid LBD finns samma brist på acetylkolin som Alzheimers sjukdom. Det är viktigt att sätta in behandling i rätt ordning. Alzheimerläkemedlen (Rivastigmin/Exelon och Memantin) först, sedan läkemedel mot stelheten om den blir för svår. Behandling av blodtrycket kan också ge god effekt. Läkemedel mot hallucinationer ska i möjligaste mån undvikas.

Kommunikation

Jag har mött många personer med LBD både när jag arbetat på vårdboende och vid minnesutredningar. Min erfarenhet är att ett bekräftande förhållningssätt är avgörande för att skapa trygghet.

Jag strävar alltid efter att bygga relation och tillit genom att:

lyssna på personens berättelse
bekräfta känslan
inte korrigera upplevelsen

Ett möte jag aldrig glömmer

En kvinna med LBD berättade att en man stod utanför hennes fönster med en stor kniv. Hon hade dragit ner persiennerna för att skydda sig.

En gång när jag kom dit på besök var hon panikslagen:

"Dig känner jag igen. Du är snäll. De vill döda mig!"

Hon kröp intill mig och bad mig hålla om henne.

Jag försökte inte förklara bort hennes upplevelse.
Jag mötte hennes rädsla:

– Jag förstår att du är rädd om du upplever att någon vill dig illa.
– Jag känner hur spänd du är i kroppen.

Jag satt hos henne.
Höll hennes hand.
Lät henne berätta om sin rädsla och sin saknad efter sina bröder.

Det tog lång tid – men till slut blev hon lugnare.
Då sa hon att hon var hungrig. Jag hjälpte henne att värma lunchen, sen satt jag hos henne när hon åt. Hon var så glad och tacksam när jag åkte därifrån.

Det fanns ingen medicin som kunde ta bort hennes rädsla i den stunden.
Det som hjälpte var att någon: lyssnade, stannade kvar och tog hennes känsla på allvar.

Läs mer här:

Riksförbundet Lewy Body

Demensförbundets info och inspelningar

Kategorier: : Kognitivsjukdom, Lewybodydemens